tündér-lala

...persze tudom, hogy "hivatalosan" csak holnap lesz a születésnapja, de nekem a mai nap jelenti ezt. Mert a mi közös utazásunk ma kezdődött. 5 éve ilyentájban már 23 órája vajúdtam, és nagyon vártam azt a percet, amikor végre megpillanthatom őt. Június 26-án mindig újra átélem a szülés mozzanatait. Gondolom ezzel még sok anyuka így van, de nekem a lányom minden egyes percéért, órájáért, napjáért, évéért meg kell küzdenem. És  remélem sokat fogok még küzdeni érte, miatta, vele, ellene...egy a lényeg, hogy együtt maradjunk.

Boldog születésnapot kislányom!

A végére engedjetek meg egy kis kitérőt. Imádott nagyapám, aki egy daganatos betegség miatt nem érhette meg dédunokája megszületését, mégiscsak velünk volt. Hisz kaptunk még 7 percet, hogy június 27-én, László napon érkezzen meg közénk a lányunk.

Köszönöm. 

Sziasztok,

elég régen nem jelentkeztem, úgyhogy most megosztok veletek pár történést. Szorgalmasan járunk az új medicinába, mellette - egy nagyon kedves ismerősöm segítségével- (köszönjük Gabi:)) egy alapítványon keresztül sikerült némi segítéget kapnunk egy Moksa Elixír nevű készítmény beszerzésével és fogyasztásával kapcsolatban. Sajnos, a természetes gyógymódot alkalmazó orvoslás nem kifejezetten pénztárca-barát, úgyhogy nekünk is vannak határaink...

Emellett a pécsi Gyermekonkológia "csapatát" erősítjük, június 29-én megyünk egy alapos kivizsgálásra. Nem mondom, nem olyan kényelmes, mint Budapestre járni, de első látásra profinak, emberközelinek, segítőkésznek tűnnek, és kevésbé "futószalag" jellegű. Majd meglátjuk... Persze én már most ezen agyalok, hogy mi lesz ha....igen, tudom, hogy pozitívan kell gondolkodni, de mégis, ha a gyereked a tét, akkor nagyon nehéz. Mindez arról győzött meg, hogy - szerencsére -  vannak még a magyar egészségügyben is szakmájuk iránt elfogult emberek.

Nem is tudom...talán a véletlen, vagy a Sors keze játszik velünk ismét, ám kifejezetten pozitív értelemben. Nagyon sokat küzdöttem azért, hogy különféle orvosokat megtaláljak, akik számára fontosabb a gyerekem sorsa,  a saját egójuk előtérbe helyezése. És akkor.... egészen váratlanul (akárcsak Pécsett, ahol anyukám főnökén keresztül ismerkedtünk meg Főorvos Asszonnyal) valaki, aki egy asztaltársaságban ült egy rendezvényen a szüleimmel,  segítőkezet nyújtott. Ő maga szülész-nőgyógyász,de miután végighallgatta a történetünket, minden kérés nélkül felvette a kapcsolatot egy Németországban elismert onkológussal, akihez épp útban vannak a leleteink. Reméljük, hogy külföldön már voltak hasonló esetek, amelyek kapcsán mi is előbbre juthatunk. Jómagam hiába próbálkoztam telefonon, e-meilen keresztül felvenni a kapcsolatot bármely más országban élő orvossal, esélytelen volt. Aztán felvilágosítottak, hogy "ebben a szakmában" ajánlások alapján működik a dolog. Hát igen, ezt nem tudtam...

Jelenleg itt tartunk, és én ismét látok némi fényt az alagút végén:) Ennek igazolására becsatolok egy fényképet Pannusról:)

Sajnos a héten egy nagyon szomorú hírt kaptam...

Laci -a roma fiú- elment az Angyalok közé. Sokat szenvedett, sokáig. Sajnos... mert a daganat nem mindig  gyorsan"teszi a dolgát".

Kérek mindenkit, hogy egy rövid pillanat erejéig gondoljon rá vagy gyújtson egy gyertyát érte.

Vigyázz magadra Laci!

Mivel nagyon sokan érdeklődtetek, hogy hogyan telnek Pannus napjai mostanság, így összállítottam egy kis helyzetjelentést. Elnézést a késésért, de rohannak velünk a napok.

Két napja elkezdtünk újra oviba járni, nagyon élvezzük (első nap megnyertünk egy húsvéti ügyességi-versenyt), amit azért két hónapja még nem gondoltam volna... Végre Panna találkozhatott a barátaival, az óvónénik szerint szétszedik az óvodát:)

Elkezdtünk járni az új medicinába egy nagyon jó szakembernek tűnő orvos-természetgyógyászhoz (köszönet érte Viki barátnőmnek, aki épp Hawaiin ismerkedik egy új világgal:)). Remélem segíteni fog az általa előírt terápia. Közben keresgélek hagyományos orvoslással foglalkozó onkológust is, ezt azért több-kevesebb sikerrel. Sajnos úgy tűnik, hogy a Magyarországon fellelhető legjobb specialistánál kezdtünk, a szakma szerint nehéz őt túlszárnyalni...hát erre lenne mit mondanom az előzményeink alapján. De nem adjuk fel!

Most ennyi történt velünk, várjuk a Nyuszit, az ajándékokat.

Ami a legfontosabb, hogy végre visszakaptuk a mosolygós, kedves, eleven kislányunkat. Jelenleg nem kívánunk többet az élettől!

Köszönök minden aggódást, és igyekszem gyakrabban jelentkezni.

Szép Húsvétot nektek!

Ma készült fotónk a kedvenc felsőnkban és a katicás fülbevalónkkal:) 

Pannus 16 kiló:) Borzasztóan sokat eszik, már a "helcegnős" ruháiban ugrál egész nap. Ha a holnapi vérképe elfogadható, akkor megpróbálkozunk egy kis szabad levegővel is.

Én tegnap "jó" eredménnyel letettem a második államvizsgámat:)

Hálás köszönet minden segítségért Enci barátnőmnek, aki nélkül nem biztos, hogy sikerült volna! Köszönet Krisztinek is a szakszervezeti okosításokért!

Hoztunk egy nagyon nehéz döntést. Mondhatnánk, a Sorstól kaptunk egy jelet. Egyik este Pannusról beszélgettünk Csabival,és egymástól függetlenül mondtuk ki, hogy nem akarjuk tovább folytatni ezen körülmények fennállása mellett. Abban az esetben, ha ki kell venni a portot, akkor lesz egy problémamentes lehetőségünk arra, hogy abbahagyjuk itt és most a kemoterápiát. Ebben, akkor, hallgatólagosan megegyeztünk. Mikor ez a lehetőség eljött, döntöttünk.

Bevallom, kegyetlenül nehéz döntés volt. De, ha a mérleg egyik serpenyőjébe beletesszük az eddigi összes orvosi döntést, a másikba a mi döntéseinket (melyek az idő folyamán helyesnek bizonyultak), akkor (sajnos, vagy nem) felénk billen el a mérleg nyelve.

Mindezek folyományaként ma egy közel két órás beszélgetés után elváltunk egymástól. Mi és a II-es klinika.

Őszintén remélem, hogy az általunk megfogalmazott kritikáknak lesz eredménye, és egy másik kisgyereknek nem kell mindezt végigélnie. Mert itt nem a mi életünk/esetleges kényelmünk a tét, hanem a gyerekünké. És akkor, ha már nem hiteles sem az orvos, sem a személyzet többi tagja a szemedben, akkor nincs értelme. Akkor más orvost, más intézményt kell keresni. Tudjuk, ez sem lesz könnyű.De mondjátok, mi számít könnyű döntésnek egy ilyen helyzetben?!

Ma, mikor Pannus végignézte a szobáját, hogy minden játéka megvan-e még?:) kiszólt a szobából: "Mami kijöhetek?" Először nem értettem, majd rájöttem, hogy ez a kislány az elmúlt két hónapját másodmagával egy kb. 7 nm-es szobában töltötte. Egyszerűen idegenül mozgott a saját lakásunkban. És akkor, akkor tudtam, hogy helyes döntést hoztunk. És most, amikor ott szuszog az ágyunkban (mert igen, megszegve eddigi elveinket ma kivételesen a nagyágyban aludhat), akkor is. Az életünk folytatódik. Most pár hét szünetet szeretnénk,  kicsit élvezzük az együttléteket hármasban, majd másik orvost keresünk. Elindítottunk szálakat, gondolkodunk itthoni lehetőségekben, de külföldiben is. Meglátjuk. Egy biztos, a döntéseinkért mi vagyunk felelősek, de inkább mi hozzunk rossz döntést, mint az orvosok. Mert erről, ők már tanúbizonyságot tettek. Sajnos...

UI: A blog természetesen íródik tovább:)

Mint legutóbb írtam, hála a magyar kórházi higiénés viszonyoknak egy onkológiai osztályon, Pannusnak szerdán ki kellett operálni a portját, mivel a bacilusok teljesen ellepték, és az antibiotikumok mellett is folyamatosan lázas volt. Ami annyit jelent,hogy a nyaki ütőérből eltávolították azt a szilikon csövet, ami megóvta eddig a sok szúrástól minden kezelés alatt. Most könyöki vénában kapja még az antibiotikumot. Remélem már nem sokáig, a kivétel óta nem volt láza, hízott 1 kg-ot.

Még a műtét napján átestünk egy CT-n, ami negatívnak tűnik. Vagyis jelenleg nem találtak sem a nyaki régióban, sem a tüdején tumorsejteket tartalmazó daganatot. Ez jó hír, de a kemterápia mellett, és a műtétek után ennyi idővel általában mindenkinek jók a leleletei. De azért örülünk:)

Én betegeskedem, mellette próbálok tanulni a pénteki államvizsgámra. Csabi egész nap kórház, majd este 2 perc itthon velem...de ez egy ilyen időszak:(

Azért ígérem, hogy jelentkezem a fejleményekkel.

Ismét sikerült mindössze 3 napot itthon töltenie Pannusnak. Hihetetlen, hogy nemhogy 1 nappal előre, de 1 órával előre sem lehet tervezni az életünket. Kedd délelőtt  a vérvételen még csak a hemoglobinja volt alacsony, mondták menjünk este 5 óra felé vissza, hogy kapjon egy adag vért. Miután 7-kor még nem jelentkeztek, telefonáltunk, amikor is közölték, hogy este 9. Addig próbáltuk mindenféle módszerekkel ébren tartani az 4,5 évesünket több-kevesebb sikerrel. Bementünk, 10-re bekötötték, minden rendben zajlott, majd másfél óra elteltével elkezdett vacogni a lányom, elindult a láza felfelé. Újabb szuri (bár nem értem - igaz nem is vagyok orvos- , hogy akkor miért is kellett adnunk otthon a  sejtnövelő szurikat?! -amit mellesleg "Apa" szúrt). Antibiotikumot bekötötték, 5 nap kórház. Menetközben egy hasmenéses-hányásos vírust is sikerült beszednünk, bár a gyerekek fel ezzel küzd az osztályon.

Most megy a vizsgálódás az ÁNTSZ részéről, hogy a részleges zárlat miatt ez mégis hogy...Én pedig továbbra sem mehetek be:(

Csak hogy ne legyen könnyebb az életünk, a hét elején frissen vásárolt kicsi autómnak nekiment egy barom a lakóparkon belül a parkolóhelyemen, majd távozott. Semmi névjegy, telefonszám. Ez ismeretlenül is őt minősíti, és akkor finom vagyok.

Egyszerűen nem térek magamhoz a sokkból...

...hogy Magyarország vezető-, egyébként Budapest egyetlen gyermekonkológiáján ezt meg lehet tenni bárkivel. Tegnap elindultuk a protokoll szerinti kezelésünkre, amely 1+1 napos benntlétet ír elő. Miután túlestünk a rutinvizsgálatokon, közli adjunktus Úr, hogy akkor bekötnék a 4+1 napos kezelést. Jelezzük, hogy most nem az jönne, mire a helyettese is felvilágosít bennünket, hogy de igen!

Cs. elég sokáig béketűrő, de itt elege lett, és emeltebb hangon megkérdezte, hogy akkor minek is az a protokoll, ha úgysem tartják be?! Mire gyorsn összehívtak egy konzíliumot, amin elmagyarázta egymásnak x orvos, hogy  Panna kezelése épp hol tart....majd velünk semmit nem közölve el akarták kezdeni a 4+1 napos kezelést. Cs.nem engedte. Pár perc múlva hívják az orvosi szobába, ahol közlik, hogy igen, végülis tévedtek, elnézték a protokollt, és most valóban a rövid lenne soron, de ha már megrendelték a hosszabbra való koktélt........amúgy semmi probléma, mivel úgyis a gyógyszerek összmennyisége számít a kezelések alatt, nem az összeállítási sorrendjük.

Kérdem én, akkor miért is van erre egy nemzetközileg előírt protokoll meghatározva??!! 

Az ő számukra valóban mindegy...csak Pannus így összesen három hosszú kezelést kapott egymás után, nem csoda, ha a legutóbbi vérképe nulla volt. Lelkileg is megviselte (amúgy sem volt mostanság már a toppon), mert a beígért 2 nap helyett 5-öt kell ismét kórházban lennie, ráadásul még én sem mehetek be hozzá az influenza-járvány miatt. Ugyanis csak az a szülő maradhat vele végig, aki elkezdte a kezelést mellette. Hülyeség. Ha Csabi hazajön este, én bármivel megfertőzhetem, amit másnap reggel bevisz, "de a szabály, az szabály"-volt a válasz.

Ez 2011 Magyarország egészségügye. No komment.

“Hogy megértsd szüleid szeretetét, nevelj saját gyerekeket.”
(kínai közmondás)

Ehhez nem kell komment. Ő tudja, én pedig érzem.

Köszönöm Apa!

Igen, igen, tudom, na....kicsit elmaradtam az írással.

Menet közben ugye elkezdtem dolgozni, Panna pedig folyamatosan a kórházban lenni. Épp ma számolgattuk, hogy január 5.-e óta 4 napot sikerült  otthon lennünk. Akkor azért, mert nagyon fájt hasa, ki volt száradva, majd a következő kezelés miatt, és január 19.-e óta pedig a láz miatt. Azóta ledöntötte valami fránya vírus is, most antibiotikumot kap, és mivel gyakorlatilag alig van vérképe, így még némi vért is. Szóval nem olyan kellemes a helyzet...ma újra megkapjuk a szokásos injekciós kezelésünket, mellette még tegnap is folyamatosan lázasak vagyunk, úgyhogy nem tudom, hogy egyáltalán mikor mehetünk haza...

Szóval nem sok minden "érdekes" dolog történt velünk a szokásoson kívűl.

Tegnap megérkezett apukám, aki az egy hetes szabadságát Pannával szerette volna tölteni a kórházban:) Hát nem tiltakoztunk..mivel Cs. onnan próbál meg dolgozni, vagy ingázni a munkahelye és a Tűzoltó utca között, én pedig a munka végén szaladok Pannushoz. Ha valamikor este/éjszaka folyamán sikerül hazaérnünk akkor azon gondolkodunk, hogy mikor mossak, vasaljak, netán bevásároljunk.

De 17.-én épp otthon volt Pannus a szülinapomon, és olyan gyönyörű ajándékot készített nekem, hogy nem bírtam sírás nélkül:)

Sajnos múlt héten előjöttek a kezelés során olyan melléhatásaink, hogy P. nem evett, nem ivott, sírva fájlalta a pocakját, úgyhogy Cs. megfogta szerdán és visszavitte a kórházba. Nem is engedték haza, ki volt száradva, infúziót, különféle fájdalomcsillapítókat kapott, majd péntekre jobban lett, de nem jöhettünk haza hétvégén, mert ma indult a 2. kezelés, ami miatt csütörtökig eleve ott kellene lennünk.

Köszönet a szüleimnek, akik itt voltak velünk a hétvégén, és segítettek nekünk!

Azért az élet mindig bebizonyítja, hogy vannak nálunk sokkal rosszabb helyzetben lévők is...Mikor szerdán bekerültünk, a mellettünk lévő ágyon egy tinédzser korú roma fiú feküdt. Mondanom sem kell, bennem egyből megszólaltak az előítéletek... Aztán elkezdtünk beszélgetni a nővérével, aki egy nagyon szomorú sorsot mesélt nekünk. Egy Kaposvár melletti kis faluból érkeztek, Laci Ewing szindrómás, megoperálták, végigcsinált egy kemoterápiát, majd az utolsó negatív kontroll-MRI után hazamehetett. Viszont nem volt jól, így kb. 1 hónap múlva újra készítettek egy felvételt, amin láttak több kiújult a daganatot, és olyan helyen, amit nem lehet műteni. Az orvosok szerint utólag visszanézve, valóban látszott valami eltérés az előző felvételen is, de nem volt egyértelmű...magyarul a hanyagság miatt most meg fog halni egy 20 éves fiú, aki mindezt még nem tudja, a nővére ápolja, a szülei meghaltak.

Gyakorlatilag elláták gyógyszerekkel, és hazaküldték haldokolni...nem tudjuk, hogy valaha találkozunk-e velük még az osztályon. Remélem. Mindezek tetejébe két! egész napot vártak arra, hogy jöjjön értük egy betegszállító, aki haza tudja szállítani őket. Én felajánlottam, hogy a saját kocsimon elviszem őket, de sajnos Lacit csak fekve lehet szállítani.

Számomra a tanulság: nem szabad egyből előítéletekkel gondolkodni, és meg kell tanuljam szeretni az embereket úgy, ahogy vannak, és olyannak, amilyennek születtek. Vallásra, nemre, bőrszínre....stb. való tekintet nélkül.

Január 3-án megkaptuk az első kezelés utolsó adagját (éljen, márcsak 5 van hátra), amitől tegnapra sikerült olyan rosszul lennie, mint még soha. Sírva kért, hogy csináljak valamit, mert ő nem érti, hogy miért pont vele történik mindez.

Ilyenkor elgondolkodom, hogy miért is?!

Amikor Panna megfogant és megszületett, úgy terveztük Csabival, hogy mikor ketten megöregedve ülünk egy karosszékben, és már nem lesz erőnk, akkor jön majd Pannus, aki segít, bátorít, támogat minket. Soha nem gondoltam volna, hogy egyszer én teszem ezt a lefogyott, kiskopasz gyerekemmel.

Ebben a helyzetben nagyon nehéz hinni, remélni, ebben a helyzetben leginkább szeretni lehet és kell!

Az idei évünk sem kezdődött valami jól, ugyanis megtörtént velünk is -amiben bíztunk, hogy nem fog, de miért is nem?-, hogy Pannus haja elkezdett hullani. Úgyhogy kis győzködés után sikerült levágni Csabival rövidre. Ezt még jól viselte ő is, mi is. Íme.

Majd...ekkor jött a második sokk, amikor ma reggel gyakorlatilag foltokban kihullott a rövid haja is. Úgyhogy vettünk egy nagy levegőt mindhárman, és sírások közepette(néha nem tudtam, hogy nekem, vagy a gyereknek fáj lelkileg jobban), de... megszabadultunk a maradék hajunktól is.

Itt szeretnék köszönetet mondani a világ "legaranykezűbb kozmetikusának" Erikának, akitől ezt a gyönyörű fülbevalót kaptuk arra az esetre, ha ez bekövetkezne. Így Panna már nem fél, hogy kisfiúnak nézik, nekünk pedig hajjal, vagy nélküle, de így is a leggyönyörűbb kislány a világon.

December 27.-én voltunk a második kezelésen (ami az első kezelés egyik része). Azt leszámítva, hogy megint a fejetlenségbe csöppentünk a II-es klinikán (az ambulancián is megszúrták a vérvétel miatt, az osztályon is megszúrták a kezelés miatt) Pannus vérvételi eredményét jónak minősítették, és megkaphattuk a kezelést. Majd, miután szóltam, hogy esetleg nem kellene-e már a varratokat kiszedni a hátából, kiderült, hogy az amúgy ügyeletes! sebész házon kívül van....Gondoltam, akkor kezembe veszem az ügy irányítását. Felhívtam az I-en a sebészünket, aki készségesen kérte, hogy ha nem okoz gondot!, akkor fáradjunk át hozzá, és ő természetesen kiveszi. Így is lett, P. alig pityergett, és megérkezett  Marcsi, főnővér is, aki hallotta, hogy ott vagyunk, és puszit hozott nekünk. Ennyit a hozzállásról ismét! Mikor hazaértünk, mindketten 2 órás délutáni alvással pihentük ki a nap fáradalmait:)

Sajnos a másnap már nem volt ilyen bíztató. Panna reggel nem akart kikelni az ágyból, nagyon nyűgös volt, fájlalta a pocakját, nem evett, nem ivott semmit. Délelőttre belázasodott, és fél óra alatt nagyon magas láza lett. Kétségbeesve telefonáltam az onkológiára, ahol megnyugtattak, hogy mivel jó volt a véreredménye, így várhatóan "csak" a mellékhatások kezdenek jelentkezni. Egész nap rosszul volt, éjszaka alig tudott aludni, tegnap is folytatódott.

Eszembe jutott egy idézet: a kéz, amely a bölcsőt ringatja, a világot is igazgatja". A lányom, aki csecsemőkorában sem bírta elviselni, ha túlzottan simogattuk, puszilgattuk, most maga kérte ezt. Emlékszem, mikor beteg voltam, az én anyukám is azzal tudott megnyugtatni, ha a homlokomra tette hűvös tenyerét. Néha hihetetlen, hogy most már én teszem ezt.

 A mai nap kicsit eseménytelenebb, már nem lázas, kicsit evett is.Várja a szilvesztert, vettünk a lakás feldíszítéséhez szükséges kellékeket, mert "bulizni" fogunk. Ő egész éjjel ébren szeretne maradni, ami persze nem fog összejönni, de nem ábrándítom ki. Egyszer egy évben (pláne ebben a helyzetben) ez belefér.

BUÉK mindenkinek, magunknak pedig kitartást, erőt, és bátorságot kívánok!

 Miután az idei volt az első olyan karácsony, amikor nem a szüleimnél töltöttük a szentestét, elég komoly logisztikát igényelt Cs-tól és tőlem..de végül csak megérkezett az Angyalka hozzánk is.

Elhozta ajándékba a szuper zenélő-villogó Barbie babát,és még sok hercegnős ajándékot. A fát hármasban díszítettük fel, ajándékozással, majd finom vacsorával és sok sok játékkal telt az este.

Köszönjük Angyalka!

Elnézést kérek,hogy eltűntem, de igyekszem most bepótolni.

Dec.16.án hazajöhettünk a második műtét után a kórházból. Az eredeti tervekkel ellentétben nem kezdték meg a kezelést másnap, mert az elsődleges szövettani eredmény szerint nem egyértelmű, hogy a második alkalommal kivett tumorok milyen összetételűek. Így újra elővették a lefagyasztott mintákat, újra festették..stb. Abban maradtunk az onkológussal, hogy hétfőn megyünk, és vagy maradunk, vagy nem a kórházban az eredmény alapján. Az "állítólagos" végleges eredmény szerint a bal oldalon kettő, a jobb oldalon egy tumorsejteket tartalmazó daganot találtak, így hétfőn megkaptuk az első kezelésünket.

Tegnap hazajöhettünk. Nem mondom, hogy egyszerű ezt végigcsinálni, de erre nem lehet felkészülni. Amikor látom a sok kopasz kis gyerek-fejecskét, akik hol jobban-hol rosszabbul vannak órák alatt. Látom a kislányomat, amint mérgeket csepegtetnek belé, és ő is órák alatt változik...

És nem állom meg, hogy el ne mondjam...a sebészeti osztály segítőkész, kedves, megértő nővérkéi és orvosai után, igencsak meglepő volt az onkológiai osztály hozzállása. Itt mindennel találkozik az ember, csak emberséggel nem. Ha a szülő bennt van a gyereknél, akkor ránk sem néznek , nekem kellett szólnom, hogy lecsöpögött az infúzió. De!, amikor Panna azt mondta, hogy hiába szólt éjszaka a nővérkének, hogy pisilnie kell(a kemó végén 24 óráig kapnak vízhajtóval terhelt vesevédő folyadékot, ami miatt óránként kell wc-re menniük), nem jött senki, aki segített volna. Végül a szomszéd ágyon fekvő 11 éves kislány segített Pannusnak. Úgyhogy mami felemelte a hangját... Mit kaptunk cserébe?!Megtorlást! A másnapi kötéscserén(amiért persze ismét nekem kellett szólni, hogy esetleg 10 nap után illene cserélni) gyakorlatilag letépték a gyerek hátáról a méteres ragtapasszal ellátott kötést. Amit a sebészeten úgy kötöttek át, hogy egy hangja nem volt a kiscsajnak, itt persze nagyon sírt. Nemhogy segítettek volna, még beszóltak, hogy miért hisztizik a gyerekem. Na akkor...nagyon vissza kellett fogni magam Pannus érdekében... Azt hittem, ha valahol, akkor itt találkozom az emberséggel...Szégyen.

Most várjuk nagyon az Angyalkát:) Szerettünk volna elutazni egy kicsit pihenni az ünnepek alatt, de Pannának előjöttek a kezelés mellékhatásai, így nem mertünk elindulni. De remélem sikerül elbújni kicsit a világ elől, és hármasban, csendesen ünnepelni. Mert Pannusnak most a nyugalom, csend, és a béke  legfontosabb.

Mindenkinek békés, boldog, szeretetteljes karácsonyi ünnepeket kívánunk!

Tudjátok ma hosszú-hosszú idő óta ismét elmentem templomba. Nem vagyok különösképpen vallásos, hiszek ugyan valamiben, de hogy mi az, azt sosem tudom...

A mai műtét 4 órás volt, és sajnos ki kellett venni P.  alsó tüdőlebenyét. Viszonylag jól viseli, de sokkal többet altatják, mint legutóbb, és gerincbe kötött fájdalomcsillapítást is kap. Azonban nem ment az intenzívre, hanem egyből a sebészeti osztályra került. Ezt felfoghatjuk pozitívnak is, hisz nem tartotta olyan rossz állapotúnak az orvosa. Várhatóan szerdán átviszik a II. Klinikára, ahol megkezdik a kemoterápiát.

Hogy mit érzel ilyenkor? Hogy mi az a görcsös fájdalom, amikor látod kitolni a gyerekedet a műtét után csövekkel mindenhol? Hogy milyen, amikor kinyitja a szemét, és megkérdezi vele: miért? Miért kell nekem az életemért ennyit küzdenem?!

Nem, ezt nem lehet elmondani. Ezt az érzést, csak érezni lehet...

Hát... ezért mentem Isten házába. Hogy válaszokat kapjak. Az a legérdekesebb az egészben, hogy mikor kijöttem onnan, úgy éreztem megkaptam, amit szerettem volna.

Mert mi, mi hárman, minden akadályt képesek vagyunk legyőzni.. Mert mi, mi hárman, igazán most lettünk egy család. És egy család harcol és csatákat nyer, újra és újra nekifut, ha kell.

Mert a gyerekünk élni akar, mi pedig a gyerekünkkel szeretnénk élni. 

 Sziasztok,

elég régen nem jelentkeztünk. Voltunk csütörtökön a kórházban, ahol túl estünk egy újabb vérvételen, röntgenen, és aneszteziológus-megbeszélésen. Lehetséges műtöttnek nyilvánították. Vagyis, ha addig nem jön semmi közbe, akkor holnap délelőtt megoperálják a másik tüdőfelet.

Ma amúgy nagyon izgult a kiscsaj, mert megérkeztek a nagyiék (Panna tegnap kétségbeesve reagálta le a hóesést), és most lehet egész nap Bogyó és Babóca társasjátékot játszani, amiben persze mindig Pannusnak kell győzni.

A másik nagyon izgalmas dolog, hogy pénteken voltunk - életünkben először-  fodrásznál. Mivel beszéltünk már a kemoterápia mellékhatásairól, így tisztában van azzal, hogy nagy valószínűséggel ki fog hullani az eddig nagy gonddal óvott hajkoronánk.

Szóval vettünk egy nagy levegőt...és gyönyörűek lettünk. Neki is nagyon tetszik, már én is túlléptem az érzelmi kötődésen a haja iránt, és íme, ilyen lett a végeredmény. 

Hálás köszönet érte Hajninak!:)

Kérek továbbra is mindenkit, hogy gondoljon ránk holnap!

" És amikor mellém fektették, és azt mondtam neki, hogy édes kislányom, láttam, hogy megérti, és ő is szeretné nekem azt mondani, hogy édes anyukám.

Persze erre még várnunk kellett egy kicsit.

Én az első perctől fogva örültem a lányomnak, csak akkor még nem tudtam, hogy másnak is ekkora öröm, hogy nekem lányom született. "

Sziasztok,

Ma nagyon váratlan és remek dolog történt velünk.

Reggel, mikor bementem Pannushoz (mert ő már nagylány, és egyedül alszik a kórházban:)), beszéltem a sebészével, aki azt kérdezte: "Szeretnének ma hazamenni?!" Mivel olyan jók lettek a leletei, és gyakorlatilag intézkedik az osztályon (pl. az intenzíven töltött egyetlen éjszaka alatt kiosztotta a nővéreket miszerint: "most már tényleg maradjatok csendben, mert így nem tudok aludni!" -na ez az én lányom:), így egyetlen kötéssel hazajöhettünk délután. Most már egyedül jár-kel, ugyan felálláskor, lekfekvéskor még segíteni kell neki, de nem nagyon hagyja, mert majd ő óvatosan, de megoldja...

Hihetetlen erős,lelkileg, fizikailag. Szükséges is lesz, mert a nehezebb tüdőfelet dec.13-án operélják.Addig sajnos itthoni karantén, de kibírjuk, már egész hozzászoktunk. Így nekünk-ha minden jól megy-akkor ő lesz az ajándék a fa alatta.

Azért a jó hírek mellett, van pár rossz is: az első, hogy ez biztosan áttét, a másik, hogy ebből kifolyólag szükséges lesz januártól kemoterápiás kezelés. Ezzel kapcsolatban még egyeztetnünk kell az onkológussal, de remélem hasonlóan jól viseli majd.

Így állunk jelenleg, és még egszer köszönök minden érdeklődés! Ha vannak újabb hírek a jövő heti vizsgálatokkal kapcsolatban, jelentkezem.

Addig is sok puszit küldünk mindenkinek!

Sziasztok,

Elmondani nem tudom,hogy milyen hálás vagyok nektek, amiért ennyi levelet, smst, kommentet kaptam Tőletek. Nagyon köszönöm, köszönjük! Jó tudni, hogy ennyi ember képes így aggódni egy kislányért (aki nem mellesleg az enyém:)), akit most nehéz dolog elé állított az Élet, de ha olyan erős, mint eddig, akkor legyőzi a fél világot is. Nyilván, most gondolhatjátok, hogy kicsit elfogult vagyok Pannussal szemben-ami persze vagyok is-, de hihetetlen, hogy néha nálam is több ereje van.

Ült az ágyon a műtét előtt, nézett rám a kék szemeivel, és amíg én sírtam (igen, tudom, hogy nem szabadott volna...), addig ő közölte, hogy "Mami, ne aggódj,ne sírj, nem lesz semmi baj. Doktor bácsi meggyógyít, és hipp-hopp már megyek is haza! Nem félek, majd aludok."

A műtét kb. 3,5 órás volt, jól viselte az altatást, de sajnos nem vállalták be az aneszteziológusok, hogy egyszerre mindkét tüdőt terheljék, úgyhogy a bal feléről három "gombócot" kivettek, ennyit találtak. Pár hét múlva újabb menetben a jobb oldal. Most lélegeztetőgépen van, talán holnap leveszik, és a jövő héten kijöhet az intenzívről. Utána 1 hét kórház. Ha úgy látják, hogy sűrgős a további beavatkozás a szövettan alapján, akkor még idén, ha nem, akkor várhatóan jövő év első felében operálják újra.

És végül minden szeretetem a szüleimé, akik a hóval dacolva, hajnali indulással is eljöttek, hogy engem/minket támogassanak. Ahogy apukám mondta:" Hófehérke most elaludt, de majd felébred, és újra a régi lesz.(Hozzáteszem hercegnő-mánia van nálunk)"

Legyen így!

Kedves Ismerőseim,

arra gondoltam, hogy talán így egyszerűbb mindenkivel megosztani a velünk/életünkkel történteket. Szeretném ezt a felületet továbbá arra használni, hogy elmondjam/elmondhassam az érzéseimet, megoszthassam Veletek a gondolataimat.

Mint tudjátok, Panna lányom beteg. Nagyon.

2,5 éve egyszer már átmentünk ezen a borzalmon, amikor úgy érzed, nem kapsz levegőt..amikor nem érted, hogy a világ miért ilyen kegyetlen veled, hogy miért ossza rád a Sors ezeket a csapásokat. Okolsz mindent, mindenkit. A férjedet, családodat, szüleidet, mindent és mindenkit. Nem számít, csak hárítasz! Aztán a következő fázis, hogy MAGADAT. Mit tettél, vagy mit nem tettél meg, amivel megelőzhetted volna...és most újra.

 2,5 év után áttét...Tüdőműtét. Kevés remény, de még mindig van. Mert az ember erős! Én kevésbé, én összetörök, Akkor jön Cs., aki visszarángat, aki a hajamnál fogva húz ki a merülésből. Néha haragszom rá ezért, néha hálás vagyok érte.

Két nap a műtétig...  Kérek mindenkit, hogy gondoljon ránk, mondjon el egy imát, vagy csak lélekben legyen velünk.